• Une deuxième fois le monde s'écroule sous mes pieds

    C'est le généticien qui est venu nous voir en premier, pas le même généticien qu'on n'à vu les deux premières fois, un nouveau généticien. Il voullait nous rencontrer dans le bureau, alors grand-maman est rester avec toi et nous l'avons suivis.. Il avait les résultats du prélèvement de peau.. Trisomie 18 complête! BANG! Ça la frapper comme la foudre! Il nous à fais un cours 101 sur la génétique pour nous faire comprendre qu'on n'étaient pas responsable de ta maladie, que c'était juste de la malchance et qu'on avait moin de 1% des chances que ça nous réarrive etc...bla bla bla...

    Puis il nous à demander si on avait des questions, Oh oui! J'en n'ai une question! Pourquoi nous avoir annoncer une trisomie 18 a mosaique pour ensuite nous dire que c'est une complête??! C'est une question de vie ou de mort! On niaise pas avec ça! Il ne pouvait pas me répondre vu que ce n'étais pas lui qui c'était occuper de toi au début.. Cette fois j'ai beaucoup trop de peine pour être en colère... 

    Ce qu'il venait de m'annoncer c'était que tu n'avait aucune espérance de vie et que si on s'acharne à te maintenir en vie, tu n'auras aucune quodition de vie.. Mon monde vient une fois de plus de s'écrouler sous mes pieds! Tout mes espoires de te faire opérer et de te voir grandir, poufff.....partis! Ton père et moi avons toujours été d'accord sur un point par rapport à toi, on ce batterais à tes côtés tant que TOI tu seras capable de te battre mais on ne ferais pas d'acharnement médical surtout si ton avenir est complêtement hypothéquer...

    À partir de maintenant, avec le résultat qu'on vennaient d'avoir et l'étât dans lequel tu te trouvais tout ce qu'on ferais serait selon nous et selon les médecins de l'acharnement... Donc pas de ré-intubation et on augmente peu à peu ta médication pour ton confort. Ce qu'y à été toujours primordiale pour nous, ton père et moi, c'est que tu soit bien, que tu ne souffre pas..

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