• Les moins beau coté...

    De t'avoir à la maison avec nous était plus dur que ce que je m'était immaginer... Ce n'était pas de s'occuper de toi et de tes soins spécifiques qui était si dur.. Mais les gavages ce faisait la nuit et j'immagine que ça te donnait des maux de ventre ou c'est de l'inscécurité mais tu ne dormait pas de la nuit, tu passait tes nuits à hurler, le jour on ne t'entandait jamais, mais la nuit oufff...

    Les parents qui ont des enfants en santé et que leur enfant ne font pas leur nuit, ils peuvent ce recoucher le jour, mais pas nous! Une fois par semaine on doit allez à l'hopital avec toi voir le cardiologue ou ton médecin, ou les deux. Deux fois par semaines c'est le CLSC qui vient à la maison, une fois c'est l'infirmière qui vient pour te peser heureusement on n'à coordonner ça avec l'hynalothérapeute, elles viennent le même jour, l'autre fois c'est la travailleuse sociale.. (Le CLSC à tenter de m'envoyer une auxillière pour m'aider dans l'entretient de la maison mais j'ai tout arrêter ça, j'avait assez de rendez-vous comme ça!) Et les autres jours ils faut s'occuper de désynfecter tes choses, lavage, ménage etc.. Et ça c'est sans compter que presque une fois par semaine tu arrache ton tube de gavage et qu'on doit monter d'urgence à l'hopital pour te le refaire installer..

    Allez à l'hopital avec toi ce n'est pas de tout repos, gérer ça entre tes gavages, gérer ça pour avoir assez d'oxygènes dans nos bonbonnes, et ce déplacer avec des bonbonnes à oxygènes c'est un peu stressant... Il n'y à donc pas de repos pour papa et maman! Heureusement après les fêtes papa à commencer à faire une nuit sur deux avec toi... Sinon peut-être qu'on serait retourner à l'hopital, je commencais vraiment à être au bout du rouleau..


     

    Les moins beau coté...

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